COMUNIDAD HUNTER: POR HISTORIAS DE VIDA VISIBLES

“Mi nombre es Sofía y junto con Abraham, deseábamos ser padres,  después de varios intentos y de un embarazo complicado tuvimos la dicha de escuchar y ver por primera a Elliot Damián  y antes del mes, la desdicha de escuchar a los médicos decir: su hijo es muy raro, no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, si mucho vivirá 3 años, eso nos destrozó…” así empezó nuestra historia hace poco más de 5 años ante una Enfermedad Rara…” Sofía Martínez, mamá de Elliot Damián, 5 años, Oaxaca

Hay historias que necesitan ser contadas, no para generar lastima ni morbo, necesitan ser contadas por se requiere de visibilidad para tener una mejor calidad de vida. Esto es lo que ocurre con muchos niños con Mucopolisacaridosis, yo en lo especifico me refiero a los niños con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, la razón es de corazón, mi querido Elliot ha logrado vivir 5 años con esta enfermedad, a pesar de que desde su nacimiento nos dijeron que no viviría. Como todo en la vida, en el proceso de ir creciendo, se van teniendo pérdidas, pero por supuesto también ganancias. Ganancias que se traducen en lazos, en vínculos, en conocimientos, en personas que generan una Comunidad, bendita palabra que me hizo comprender un querido maestro al inicio del mes, es por esta razón que cierro el mes, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hablando de nuestra Comunidad, el grupo de personas que hemos coincidido de otras ciudades, de otros estados, de otros países, unidos en una misma lucha, proteger y luchar por la vida de nuestros amados hijos.

“Hola Elliot, ahora que tienes unas cuantas horas de vida entre nuestros brazos, quiero que sepas que hemos esperado mucho tiempo este momento tu mami y yo, […] no cambiaría por nada ese instante donde por primera vez posaste tus ojitos sobre mí, te amo mucho mi cielo…” Jorge Abraham, papá de Elliot Damián, 5 años, Oaxaca.

Nuestras historias como padres comienzan como las de cualquier padre y madre que esperan entusiasmados y amorosos la llegada de su pequeño o pequeña, esa no fue nuestra excepción. Y como cualquier otro padre y madre, al enterarnos de la enfermedad de nuestros hijos, nuestro Ser se derrumba, el espacio se congela; creo que de una forma necesaria para contener las lagrimas y todas las emociones que acompañan ese momento.  Ha algunos nos dura un instante, otros nos duran días y otros más nos tardamos más del tiempo que te estipulan; es tu proceso, es tu camino, recuérdalo.

De repente tienes que salir y enfrentarte a un mundo que no conocías, y darte cuenta que lamentablemente, es un mundo que muchas personas a tu alrededor ni siquiera contemplan. Es como estar en un espacio alterno y no saber qué hacer o como dirigirte. Comienzas a caminar un tanto asustada(o) y temerosa(o), pero no dejas de caminar, sabes que necesitas recuperar el aliento; algunos lo hacen con mayor arrebato, y otros nos tomamos varios espacios para recuperar de suaves cuotas la respiración.

Y cuando piensas que caminas en las sombras, no dejan de aparecer Ángeles en el camino, algunos se presentan como médicos, asistentes, maestros, Asociaciones como AMAER o como MPS JAJAX, etc. Que te brindan la mano, y principalmente el corazón, que te acompañan en esta travesía, te motivan, te dan aliento; son como una muleta, que cada vez que caes, te apoyan para levantarte, y son eso, un apoyo, pues el camino es tuyo con tu familia, y principalmente es el camino de tu pequeño.

“Julián me enseño otra cara del amor que no conocía, el me enseñó a tutear a la Alegría, a dar todo sin condiciones, para mí fue como tener la ecuación resuelta, entender a que vine a este mundo. Me enseño que el amor no solo se materializa en una situación de vida o muerte, se demuestra en los detalles con los que construimos la vida, me enseñó que bajo cualquier circunstancia uno se entrega y jamás te rindes”. Guillermo Ramos, papá de Alonso Julián, 5 años, Cd, de México.

Conforme avanzas en el camino, te das cuenta que te vas fortaleciendo, vas conociendo algunos aspectos de ti misma(o) que no conocías, a lo mejor que ni imaginabas. La vida cobra otro sentido. En ocasiones un poco más aguerridos en comparación a otros padres, tu significado de Ser y de Vida, definitivamente es otro, más sensible, más amoroso. Y llega lo más enriquecedor que como familias podemos encontrar: otras familias que hablan el mismo idioma, y que al igual que tú, buscan incluir a sus hijos a una sociedad, que aún necesita conocimientos y sensibilización ante estas enfermedades; realmente no somos pocos, somos muchos los que nos levantamos y alzamos la voz para hacer visibles las Enfermedades Raras.

Así, desde Sonora, Tamaulipas, Colima, Coahuila, Guadalajara, Veracruz, Cd. de México, Oaxaca, Yucatán, en todos los estados existen pequeños con esta Enfermedad. Y no solo están ellos, existen sus Familias que amorosa y aguerridamente los acompañan, personas que admiro y respeto, porque me han enseñado el valor de la comunidad, de la responsabilidad, a no perder la Fe y a levantarme con mi hijo cuantas veces sea necesario.

Reconozco con todo mi Ser su presencia en mi vida, desde Carmen con sus gemelos que tanto adora, mujer alegre y entrañable, que siempre tiene una sonrisa en el rostro y te genera un “adelante”.

Bertha con su hermoso Manuelito, que comenzó esta lucha hace años, y que fue la primera madre que amorosamente me acompañó, que se enorgullece de ser madre sin, en ningún momento, detenerse a escuchar el “qué dirán”.

Celeste de Tamaulipas, una madre sin igual, ejemplar, que se ha enfrentado a muchas situaciones de vida, que ha afrontado el duelo de sus gemelos con toda la entereza humana; madre amorosa de Miguel, que me ha enseñado a no desistir, a tener una visión optimista, y que siempre me recuerda lo importante de la Fe.

Lulú de Ciudad obregón, una madre con tanta chispa por la vida, madre de Marito que siempre tiene una sonrisa, una madre creativa, que siempre está tratando de aprender y de saber como aplicar todo lo que sea necesario para su peque.

Carlos padre de Carlitos de Nogales, Sonora, por él aprendí que hay que luchar, a pesar de tener todo en contra.

Guillermo de Ciudad de México, padre de Julián Alonso, un pequeño vivaz y alegre. Padre visionario, emprendedor y entusiasta, que me recuerda no caer en la monotonía, no desistir de la lucha, callarse por un momento solo será para cobrar más fuerza y volver a levantar la mano y alzar la voz en pro de nuestros hijos.

Jesús de Cananea, Sonora, no hay mayor ejemplo de cómo un chico con esta enfermedad, con el apoyo de su familia, puede salir adelante; un joven con Síndrome de Hunter que estudia, trabaja y simplemente es un joven.

Son pedazos de historias, de lo que yo he aprendido de ellas (os), historias no contadas que si son visibles unirán muchas más fronteras, y podremos seguir luchando por una verdadera inclusión, desde las necesidades de cada Familia. Y son tan solo algunas de las muchas Familias que he conocido en este camino, pues existen otras historias como las de Adriana, Verónica, Valeria, Eva, Edith; grandes mujeres, con Familias fuertes que luchan junto con sus pequeños hijos.

La visibilidad no debería ser solo para algunos pacientes, sino para cada niño, en la vida real no existen imágenes que representen, existen vidas, y cada vida contiene una historia que necesita ser escuchada, que necesita ser narrada, y que necesita de soluciones en todas las esferas del Desarrollo Humano.

“Marito para mí me enseñó a ser mamá, es mi primer hijo y con el entendí lo que es el amor incondicional, el que no tiene límites, él ha sido mi maestro y mi motor y verlo esforzarse cada día con esas ganas me hace sentir que no debo rendirme nunca ante la adversidad” Lulú Hurtado, mamá de Marito 4 años, Cd. Obregón, Sonora

Es por eso que no solo hablo por mí, sino también por muchas familias que muchas veces son juzgadas, sin conocer la historia que está detrás. Hablo y escribo por todas aquellas personas que nos juzgan sin recordar que se encuentran frente a un ser humano, y que no somos víctimas si tenemos un hijo con alguna enfermedad o discapacidad, pero la realidad es que nuestros hijos requieren de un medicamento muy caro, y una atención especializada que muchas veces no encontramos.

La historia familiar es diferente en cada uno, por muchos motivos, desde la gravedad de la enfermedad, hasta situaciones socioeconómicas, pero si tenemos algo en común, el amor hacia nuestros hijos, la Fe que mantenemos en la vida, y el deseo de que nuestros pequeños tenga calidad de vida.

Por eso repito mis palabras de hace un año: Hablo de las Mucopolisacaridosis, porque no creo en las casualidades, porque estoy convencida que la vida siempre nos da señales de alguna manera y debemos estar ávidos a ellas.

Porque creo que el significado del nombre de Elliot, FE… sé que no podré quitarle la enfermedad, sé que el tiempo se nos acorta cada día y más ahora con los problemas que giran en torno al tratamiento  y a la atención médica que cada vez tambalea; pero sigo teniendo Fe  de que si hablamos de lo que realmente pasa en la vida cotidiana de un niño con esta enfermedad, de lo que pasa con las Familias que acompañamos a los pequeños, podrá haber estudios al respecto, habrá especialistas que se interesen y podrán ayudar a más niños, para poder seguir viendo esos ojos grandes y expresivos, y esas sonrisas que nos llenan de vida.

Porque creo que la naturaleza emotiva y protectora de cada madre y padre, combinada con el cariño y/o amor que cada persona fuera de la Familia les pueda dar, apoyándolos de alguna manera en su tratamiento e inclusión, fortalecen cada día la vida de nuestros pequeños.

Y seguiremos alzando la voz, y hablando de lo positivo y negativo al vivir con esta enfermedad, porque creo en el efecto "bola de nieve", porque creo que aún hay personas solidarias, porque creo en el cambio, porque creo en la Comunidad y, sobre todo, porque mantengo la Fe... porque una vida visible y con calidad no es tarea sencilla.

“…me gustaría preguntar, ¿a alguna persona le gustaría acompañarnos en este camino?, ya sea por un tiempo corto, mediano o por un largo trecho, serán bienvenidos porque el camino de Hunter realmente apenas comienza…”

Sofía Martínez, mamá de Elliot Damián, 5 años, Oaxaca

Sof Martínez