EL CAMINO DE HUNTER

Mi querido Elliot

Desde que naciste decidimos que lo importante era seguir adelante, hasta donde el Universo nos lo permitiera, por eso decidimos emprender el camino cargados de información y comenzar a compartir acerca de tu enfermedad. Desde el primer año fuimos, comprendiendo con mucho dolor que poco podríamos hacer para salvar tu vida, pues vivimos en un País que la salud ha quedado muy atrás, y los apoyos que pudiesen existir para  mantener tu calidad de vida son limitados. Aún así decidimos que teníamos que dar a conocer a nuestro entorno mediato que había una enfermedad que sucumbía la vida de las familias, y que nadie está exento de tenerla. No es una  discapacidad, es una enfermedad que genera una discapacidad y finalmente la muerte.

Pero la tarea no ha sido fácil, lamentablemente hemos encontrado en Oaxaca (donde vivimos) muy poco eco, las personas, inclusive las de a  nuestro alrededor le han tomado poca o cero importancia, solo algunas personas nos han acompañado en este camino. Algunos/as no lo niego, nos han escuchado un par de veces, algunos han hecho incluso presencia en algunas ocasiones, pero la mayoría ha abandonado el camino porque, entiendo, no es su camino. Probablemente tengan su propio camino, probablemente no consideren que sea necesario este caminar, o simplemente no hay interés.

No solo hablo de amistades, hablo de equipo profesional de la salud, familia, cuidadoras, etcétera. En ocasiones quisiera entenderlo, incluso he notado que muchas familias se cansan de caminar, y comienzan a tener otros intereses, pero no el continuar difundiendo la enfermedad, ni mucho menos luchar por sus derechos. En ocasiones creo que esto en gran medida termina siendo una cuestión cultural, o no sé si sea exactamente el término, porque estamos tan acostumbrados a querer recibir, pero no a trabajar para obtener lo que  buscamos.

Nosotros como tus padres, también en ocasiones nos cansamos, nos desanimamos, porque hemos visto que en lugar de difundir el video de tu enfermedad, las personas prefieren difundir en redes las peleas de las personas o algún chiste ofensivo. También me he dado cuenta que existe muy poca sensibilidad ante estas situaciones. De ahí las criticas constantes y el constantemente referir que solo nos hacemos los “llorones”, que somos pesimistas y que debemos “superarlo”.

Creo que no se trata de “superarlo” con el énfasis que muchas personas lo refieren, sino de comprender el proceso que pasamos, jamás será fácil escuchar que tu hijo deteriora su estado de salud, aunque lo lleves al médico religiosamente, aunque trates de hacer todo lo que te indican, aunque gastes tus ahorros para poder brindarle la atención médica, porque sencillamente es inevitable, es la naturaleza de la enfermedad, el pequeño alzheimer como algunos lo llaman.

Pero también señalo, y enfatizo que el que tu vivas con esa enfermedad no nos ha impedido disfrutar de tu sonrisa, de atesorar los momentos en que jugamos a la casita, en que disfrutamos ver tus caricaturas, o salir a pasear, amar cada momento en que vemos como logras acciones, que tal vez, no todos los padres aprecian, pero nosotros, por ejemplo el simple hecho de que ahora busques tu silla para poder alcanzar tus juguetes uff!! Es una alegría inmensa.

Siempre lo he dicho, no sé cuánto tiempo nos dé la vida, he tratado de dejar de pensar tanto en el tiempo, sino es que para el trabajo o situaciones sociales, pero ante ti: tan solo disfruto el hecho de estar junto a ti. Ahora sin tanto temor de demostrarte cuanto te amo, quitándome el peso de si soy “buena” o “mala” madre, solamente mostrándome como la madre que te ama, y que decidió desde el día que te tuve en mis brazos y supe que algo no estaba bien, a amarte, a caminar contigo y junto a ti, significando con ello, buscar opciones para poder pasar los obstáculos que se nos presentaran.

Hace algunos días, me sentía contenta y triste, porque se habla de la posibilidad de una cura para tu enfermedad, pero aún falta para que pueda experimentarse en México, y consciente de la situación política y económica de nuestro país,  sabemos que es muy poco probable que llegue a ti…pero una persona tan cerca de mi corazón, me hizo darme cuenta, que tenía que levantarme, no es por mí…es por ti mi querido Elliot, por ti y por muchos niños con sus familias que no quieren el dolor que les provoca la enfermedad.

Hoy en día, me siento animada porque he comenzado a escuchar eco de otros padres, de otros estados; que al escucharlos me hacen pensar que su vida se ilumina al ver a sus hijos. Y me anima a seguir caminando, a seguir buscando opciones de escucha, a buscar una sociedad sensible y más humana, mas conocedora de lo que realmente vivimos las familias con esta enfermedad, porque realmente queremos evitar que más pequeños terminen su vida en limitadas condiciones de calidad de vida, porque humana y amorosamente eso es lo que se merecen, calidad de vida.

Hoy me encuentro deseosa de seguir caminado, Tu mi querido Elliot Damián, tu padre Jorge Abraham y yo Sofía; de la mano, justo como lo hemos hecho hasta este momento… y me gustaría preguntar, ¿a alguna persona le gustaría acompañarnos en este camino?, ya sea por un tiempo corto, mediano o por un largo trecho, serán bienvenidos porque el camino de Hunter realmente apenas comienza…

Te ama mamá.