ENTRE TERAPIAS

Tu enfermedad mi querido Elliot, como ya sabes; aunque poco comprendes, genera una serie de dificultades en tu organismo, con ello da por resultado una discapacidad física y mental. Esto por complicaciones, entre ellas la rigidez articular que lleva a contracturas lo cual dificulta tu movilidad, también influye en tu sistema nervioso central, ocasionando retraso mental, hiperactividad y anomalía neurológicas. Por lo que no solo se tiene que llevar el tratamiento de terapia de sustitución enzimática, sino también algunos otros tratamiento sintomáticos.

Tú recibes terapia física desde muy pequeño, entre otras. Se enumeran en terapia física para dar manejo a las contracturas que tienes, terapia ocupacional para las actividades de la vida diaria como apoyo en el vestido, terapia de lenguaje debido a tu hipoacusia, (probablemente no logres hablar pero si logras comunicarte y aprendemos junto contigo), terapia de conducta por la hiperactividad e irritabilidad como respuesta ante determinadas situaciones, educación especial para apoyarte en tu aprendizaje y psicológica para seguir apoyando el manejo conductual, emocional y social.

Muchos piensan que todas estas terapias se pueden concentrar en un solo lugar, pero no es así. La habilitación de tus capacidades requiere de un proceso, que indudablemente van de la mano con tu desarrollo físico y psicosocial, por supuesto también va de la mano con tu situación médica, la cual es variable. Una de las primeras limitantes es que, debido a las frecuentes infecciones respiratorias que padeces, y las convulsiones que sufrías, no habían una continuidad real de las terapias, pues has llegado a estar más de un mes enfermo y eso decrementa tu estabilidad, las apneas que generan mayor irritabilidad y tu cansancio crónico.

También nosotros como padres nos agotamos, así que seguir el paso no es fácil, porque involucra aspectos económicos. El primer año de tu vida tuvimos que hacer uso de todos nuestros ahorros, los cuales no era muchos, pero sirvieron para aspectos médicos y principalmente terapias. Pero la vida no puede ser solo terapias, así que en estos 4 años hemos aprendido que tenemos que tener periodos de descanso, en los que solamente seas Elliot Damián un niño que juega, que se emberrincha y que va a la escuela. A excepción de la terapia de reemplazo enzimático, que por ningún motivo nos queremos perder, pero que si no hay medicamento o estás muy enfermo, no se puede administrar.

Las terapias forman parte de nuestra vida, porque sabemos que tu tratamiento adecuado a tus necesidades evitará complicaciones mayores, algunas de ellas son inevitables debido a la misma enfermedad, el reemplazo enzimático te ayuda en tu calidad de vida, pero no te quita la enfermedad, por lo que sigue avanzando.

En días pasados nos decían nuevamente de tu cadera, tienes una luxación, y aunque nos hemos esforzado en tu control de peso, y en las terapias físicas, no se han obtenido mayores avances, en Oaxaca ningún anestesiólogo se atreve a operarte, y administrarte alguna otra sustancia les da miedo al equipo médico, pues no conocen tus posibles reacciones. Lo que da por resultado que la probabilidad de que dejes de caminar en poco tiempo.  

Como siempre lo he comentado, esto lleva nuevamente a prejuicios “no han trabajado suficiente, “no cuidan su peso”, “deben asistir a más terapias”, etc. Y nuevamente se les olvida que somos seres humanos, que comprendemos las importancia de cada terapia, cada servicio médico, pero no nos alcanza el tiempo y mucho menos el dinero. ¿Ahorrar? Se ha convertido en un sueño, pues tenemos que cubrir muchos gastos.

Pero no todo es negativo. En este trayecto hemos conocido terapeutas que nos muestran su lado humano, que nos apoyan y guían, que nos motivan y nos enseñan, porque como padres se trata de tener la humildad suficiente para aceptar que no sabemos cómo trabajar contigo y estar dispuestos a aprender, sin desesperarnos, pues no se logra cada objetivo en un solo momentos, en ocasiones tardamos muchas semanas en lograr un objetivo, otros no los hemos logrado a pesar de los meses.

No siempre ha sido fácil encontrar a terapeutas humanizados, también existen aquellos que te juzgan y que creen que ellos hacen todo, que tienen todas las respuestas y que como padres te hacen sentir incompetentes. No es así. La habilitación (más que rehabilitación porque naciste con una serie de dificultades médicas) requiere de todo un equipo, de cada uno de los profesionistas y de la familia, solo así se alcanzan los objetivos que puedan ser alcanzados.

Porque también he comprendido, mi querido Elliot, que habrá objetivos que no se alcance, así que es un trabajo constante con mis propias expectativas, y con las exigencias sociales. Antes de regularte he tenido que aprender a irme regulando yo como madre, siendo sensible ante tus necesidades y no cayendo en exigencias que pueden llegar a ser absurdas. Eso les agradezco a los terapeutas que se han atrevido a enseñarnos, no a demandarnos, porque me muestran tu capacidad, mi capacidad, y lo que puedo mejorar.

Cuando hemos logrado estar tranquilos y hacer equipo con cada terapeuta, hemos logrado avanzar, a pasos chiquitos pero seguros, recordando Todo a tu Tiempo, Todo a su Ritmo. Y eso nos llena de felicidad. Una tarea sencilla se convierte en una tarea extraordinaria. Me he dado cuenta al final, que cada tarea en la vida es sumamente extraordinaria, cada cosa que hacemos mi vida, estamos vivos y eso es ¡fenomenal!

Te ama mamá.

Elliot en Terapia de Lenguaje