337… OPORTUNIDAD DE VIDA

Mi querido Elliot Damián, llevo meses tratando de acomodar mis ideas, mis palabras, tengo atoradas en la garganta cada una de ellas porque mis emociones siguen revueltas, tal vez nunca dejen de estar revueltas porque jamás será fácil para los padres escuchar y saber que la vida es más frágil que lo que ellos hubiesen esperado. La situación se ha complicado en este año porque indudablemente ya no eres un bebé, aunque yo te sigo viendo tan pequeño y cuando te tengo en mis brazos, sigues siendo mi niño hermoso que hace 3 años tuve en el frio invierno. Hace tres años  que decidiste estar con nosotros y como todo un guerrero aferrarte a la vida.

Debo confesarte que la mitad del año estuve angustiada y un tanto melancólica, también presionada socialmente. Las personas cuestionan muchas cosas, pero sobre todo la maternidad, esperan que de alguna manera sea una madre “perfecta” y que no tenga ningún tipo de equivocación, que si soy rígida, que si no lo soy, que si eres berrinchudo, que si no lo eres, de repente  pareciera que todos saben sobre cómo educar a la “perfección” a un hijo, y si te equivocas eres aniquilado. No ha sido tarea fácil porque pocos saben lo que conlleva tu padecimiento base, entonces terminan solo por juzgarte o considerar que eres un niño berrinchudo que tus padres no te educamos, por lo tanto somos señalados. Pocos recuerdan y/o saben que eres sordo, que hay días que duermes escasas tres horas, (y que también los padres dormimos poco), que tu apnea no te permite descansar, que los mocos constantes te resultan molestos, que a veces comas lo que comas te provocará molestia estomacal, y que  sí cierto, en ocasiones como cualquier otro niño en efecto si haces berrinches. Y me ha llevado muchos meses mi vida, también a mí comprender que no puedo cambiar a las personas, que solo me resta buscar seguir difundiendo información sobre tu padecimiento, y buscar tu integración, aunque en ocasiones eso signifique alguna lagrima, no siempre de dolor, también de coraje, porque hay personas que les molesta tu comportamiento o que grites sin motivo aparente.

También yo soy molesta para algunas personas, me consideran aprensiva y que exagero con tu enfermedad, eso me ha valido que se alejen de mí y que simplemente ya no me hablen, al principio lloraba, después me enojaba, ahora mi cielo lo platico con tu papá y me doy cuenta que solo espero que no le digan que su hijo puede morir en cualquier momento, claro sí deciden tener un hijo. También he estado triste porque, también por cuestión social, el tener un hijo con discapacidad te resta oportunidades laborales, y estas principalmente han sido para tu papá, y no nos enoja cuidarte, sino que la sociedad no comprenda por todo lo que tenemos que pasar los padres que tenemos un hijo con discapacidad, los gastos, y pues el hecho de que también truncamos sueños que como profesionistas teníamos, estos los cambiamos por horas interminables en el hospital, que no siempre son gratas, y con regaños en ocasiones absurdos y fuera de lugar por parte de los terapeutas.

Luego cumpliste 3 años y la emoción me embargó, Bendito Dios 3 años, pero eso también marca un aspecto importante en tu enfermedad, sabemos a lo que nos enfrentaremos, pues sabemos que aunque tienes tu tratamiento, éste no te curará.  Te festejamos tu cumpleaños como siempre quisimos, y gracias a Dios las personas que te aman como nosotros nos ayudaron, la gran recompensa fue tu enorme sonrisa junto a tus piñatas y verte llegar a casa dormido de tanto jugar. Y días después mi pequeño, la respuesta que durante tres años esperé, llegó…siempre hablaron de la gravedad de tu enfermedad pero no entendíamos a que se referían, ahora sabemos que de las 2000 proteínas esperadas genéticamente, tu solo tienes 337… y bueno de ahí toda una explicación muy buena por parte de una especialista, que realmente fue muy cálida, y que sentimos que nos dio palabras de aliento, porque entonces comprendí que eso para ti no ha sido nada más que un reto! Y mi querido Elliot, guau!!! Eres todo un guerrero!! Y mamá se queja tanto del estómago, y la verdad que es por mala alimentación, estrés y falta de ejercicio, pero sé que puedo cambiarlo, porque no? si tu todos los días sin saberlo luchas por vivir!!! Por lo que después de llorar y cuestionarme porque una y otra vez, amorosamente comprendí que no obtendré esa respuesta, para qué? Si creo que si tengo muchas respuestas que poco a poco he ido descubriendo.

No sé porque mi vida, jamás lo sabré. Sé que te amo, que siempre quise ser mamá, que no soy una madre perfecta y que jamás lo seré, que, cierto, que mi profesión me ha enseñado muchas cosas que transmito a mis pacientes, pero ante ti mi pequeño, solo soy Sofía, tu mamá, y te consiento porque te amo con toda mi alma, y con toda mi alma me duele saber que no te podré salvar la vida, que jamás te quitaré tu enfermedad y que siendo tan impredecible la misma, no sé cuánto tiempo decidas estar junto a nosotros físicamente; y también sé que solo quiero ser feliz contigo, llegar abrazarte, jugar contigo, por supuesto regañarte por las malas travesuras que haces y que de repente nos vuelve locos a papá y a mí, amarte mi vida, amarte siendo felices en esta vida que no sé cuánto nos dure.

Sé que jamás llegarás a la universidad, ni tendrás novia, ni te iras de parranda, ni nada de lo que en alguna ocasión pude haber imaginado como cualquier madre; también sé que no seré esa profesionista que alguna vez creí, ni haré todo lo que alguna vez pensé, sin pensarlo incluso la oportunidad de crecimiento profesional que esperé por años la rechacé cuando naciste, y no reflexioné en ello hasta mucho tiempo después, y sabes mi vida? Así es el amor, no me arrepiento porque he podido tenerte en mis brazos, besarte y tener tu aroma acompañándome en el día,  realmente tampoco sé con exactitud qué es lo que pasará en nuestras vidas, lo único que sé es que te amo infinitamente como jamás imagine que pudiera amar en la vida, y que llegues a abrazarme me hace doblemente feliz!

Gracias 337… porque esa fue la oportunidad de vida para ti mi Elliot, y fue la oportunidad que la vida me dio para saber lo que es ser madre y el infinito amor que una madre puede dar… y eso mi vida, es el máximo logro que tendré en la vida, gracias a Dios.