CALIDAD DE VIDA

Recuerdo que el primer año que inicie mi trabajo con discapacidad un médico puso especial énfasis en la calidad de vida de personas con distrofia tipo duchenne, una enfermedad degenerativa, me llamó la atención y en mis pláticas con los padres empleaba el término principalmente al hablar del aspecto emocional, aunque realmente sea un concepto multidimensional; sin embargo fue hasta que ahora escuché al alergólogo refiriéndose hacia ti, que me di cuenta de lo complejo que resulta el concepto, comprendí realmente lo multidimensional que es y como para un padre que ama tanto a su hijo resulta de risa, pues “no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, solo aminorar su dolor físico y brindarle el mayor bienestar posible”… Ahora leo los artículos que incluso hablan de cómo medir la calidad de vida, lo dicen tan fácil pero no comprenden todo lo que implica. Los médicos envían medicamentos muy elevados del costo, lo cual implica comer o dar  los medicamentos, y dejar a un lado vestido y recreaciones, que también implican ser parte de dicho bienestar que tanto te recomiendan. Aunado a eso el estrés por no tener el dinero suficiente para comprar todos al mismo tiempo, y la molestia de ir a los espacios de salud y solo recibir un  “ese medicamento no se surte lo tiene que comprar” además claro de una muy mala cara y probablemente un regaño porque te atreviste a ir y preguntar. Hablan los médicos de brindar calidad de vida si en muchas ocasiones nosotros como padres no podemos ya comprar ni un medicamento para una gripe, y en ocasiones estamos tan degastados porque implica ver a tu hijo con fiebre al menos dos veces por mes sino es que hasta más. Claro haber pedido el medicamento base resulto de chiste, porque por ser “un caso fuera de lo normal” pues entonces no merece ni ser más estudiado ni valorado el sentido del tratamiento, tan solo cerraron las puertas médicos, instituciones médicas e incluso asociaciones.  Pocos saben y comprenden cuantas cosas se tienen que dejar a un lado, trabajos, objetivos, metas, y también aspectos materiales, que él que me diga que no piensa en ello miente, porque a veces se piensa en un carro para poder moverse en el mounstro de ciudad, porque en los camiones a los choferes no les importa que lleves a tu hijo pequeño con fiebre y sin poder respirar, para ellos solo somos objetos que representan una cifra numérica que tienen que cumplir al final del día, tampoco les importa que ellos mismos tengan un hijo con alguna discapacidad o en ese momento estén enfermos, como tantas otras personas han perdido la capacidad empatica y tan solo han dejado de ser humanos. Cuantas veces he escuchado a los médicos regañarme porque quise ser madre, aún recuerdo las palabras de la jefa de pediatría del seguro “fue su culpa señora para que no va al médico” siendo una total y vil mentira, si le he dejado al sector salud miles de pesos, de los 4 ginecologos con los que fui, dos de ellos del seguro,  ninguno siquiera tuvo un minimo acercamiento a todos los problemas de salud que vendrían, aún así no los culpo, pero si me enoja las palabras de una persona que tiene a cargo a muchas otras personas con una mentalidad tan pobre. Opiniones muchas, de médicos, conocidos, terapeutas, generalmente para devaluar lo que hacemos, lo cierto es que rápidamente comprendimos que no podíamos hacer todo al mismo tiempo, nos falta tiempo, estomago y dinero. Y sí mi vida, estoy enojada, porque quiero seguir ayudando, desde de mi profesión, pero no como esa madre que fue y me amenazo  y me dijo de todo, no asi no, lo siento no soy especialista en todos los síndromes,  yo en mi caso solo pido atención con calidez humana, congruencia con la calidad de vida que me piden te brindemos. Yo por mi parte espero ayudar desde otra postura, recuerdo el primer niño con mucopolisacaridosis que tuve como paciente, no sabia que hacer y nadie me supo explicar la enfermedad. El murió hace casi tres años y luego llegaste tú y los médicos no me saben explicar aún el desarrollo de tu enfermedad, ¨caso raro¨ me dicen, con muy mal pronóstico…yo tampoco lo sé. Pero para mi tu no eres un caso raro, eres mi hijo el que desee por tantos años, eres el pequeño que desee tener con el hombre que amo, eres un humano que tiene derecho a ser tratado con amor y respeto por mi, por tu padre, por todos. Y  no sé mi amor que más pase después, pues vivimos al día en todos los sentidos, pero hoy al verte sonreir y hacer travesuras mi enojo se desvanece y tan solo me siento feliz.

Te ama mamá