UNA VIDA ENTERA EN TRECE AÑOS

 Mi amado Elliot Damián,

He pensado mucho en el tiempo…en cómo hay vidas que no se miden en años, sino en lo que dejan habitando en nosotros. Y es que hay días en los que mi cuerpo recuerda antes que yo. Recuerda tus brazos, tu peso, tu voz diciendo “ma’”… y entonces entiendo que hay memorias que no se van, solo cambian de forma.

Nuestra historia nunca fue sencilla. A los pocos meses de tu vida llegó el diagnóstico, y con él una certeza difícil de nombrar: el tiempo con nosotros no sería como el de otros. Tenías apenas tres meses… y yo ya intuía que el camino estaría lleno de retos, de aprendizajes, de despedidas anticipadas que ninguna madre está lista para atravesar.

Me dolía pensarlo… pero nunca dudé en quedarme. Quedarme contigo, en tu vida, en todo lo que viniera. Con el tiempo entendí que no hay casualidades.
Que incluso en lo más difícil, la vida va dejando señales.

Por eso hoy ya no hablo solo de las Mucopolisacaridosis. Hablo de las infancias, de las adolescencias atravesadas por la enfermedad, de quienes las habitan y de quienes las acompañamos. Hablo de las cuidadoras que sostienen en silencio, de las familias que aprenden a vivir distinto, y de una sociedad que aún necesita voltear a ver estas historias.

De alguna manera, también ahí nació una promesa… la de no quedarme solo con lo que nos tocó vivir, sino darle voz. Como cuando empecé a nombrar este camino en Conociendo a Hunter, intentando que otros no se sintieran tan solos.

Hablo por ti… pero también por todos ellos. Porque sé lo que transforma amar así. Porque creo en la fe… en esa que tu nombre me recuerda todos los días. No podía cambiar tu diagnóstico, pero sí podía sostener tu vida con amor, y confiar en que tu historia tendría un sentido más allá de nosotros.

Y mientras todo eso ocurría, nuestra vida también se iba transformando. Yo fui soltando muchas cosas… planes, ideas de futuro, incluso partes de mí que antes creía indispensables. Pero nunca lo sentí como una pérdida. Porque así es el amor: se reorganiza, se entrega, se queda donde realmente importa.

Tenerte en mis brazos, besarte, acompañarte… era todo. Vivíamos sin saber cuánto tiempo tendríamos, y al final, ese tiempo fue el que tenía que ser. Trece años.
Trece años que no se explican… se sienten. Años de lucha silenciosa, de paciencia, de una fuerza que no hacía ruido pero que lo sostenía todo. Años en los que me enseñaste otra forma de mirar la vida.

Gracias por quedarte. Gracias por elegirme como tu mamá. Gracias por decirme “ma’”, por mirarme sin juicio, por amarme con esa pureza que solo tú tenías. Gracias por cada gesto tuyo, incluso en medio del dolor… por buscar mi mano, por recordarme que el amor también se expresa en lo más pequeño.

Tú no fuiste solo mi hijo. Eres mi gran maestro de vida.

Y entonces… llegó el momento que ninguna madre sabe cómo nombrar.
En febrero decidiste no quedarte más. Y aunque intento decirlo con calma… duele.
Duele en lo cotidiano, en lo simple, en todo aquello donde ya no estás físicamente. Duele aprender a vivir sin poder tocarte, sin poder abrazarte como antes.

Pero incluso en ese dolor… cuando respiro más profundo, vuelvo a ti. A tu risa escandalosa. A tu forma de habitar el mundo sin medida. A esa manera tan tuya de convertir lo cotidiano en algo extraordinario.

Mi pequeño monstruo moradito… monstruo porque alguna vez me dijeron que eran seres fantásticos, de una magnitud extraordinaria… y tú, mi amor, siempre fuiste eso: extraordinariamente fantástico. Qué alegría verte dormir a mi lado… qué felicidad compartir lo simple, reír hasta perder el aliento, jugar hasta el cansancio… qué inmensidad encontrarte incluso en los pequeños accidentes que terminaban en risas.

Eras luz… pero no una sola luz. Eras rojo, eras azul, eras verde vibrante…
eras todos los colores que llegaron a desordenarme y a volver a ordenarme la vida.

Y entonces lo entiendo… no fuiste solo valiente por lo que enfrentaste,
sino por la manera en la que viviste. Porque si alguien supo habitar la vida, incluso en medio de la adversidad… ese fuiste tú.

Y es ahí donde sigo encontrándote. En lo que permanece, en lo que dejaste, en todo lo que aún tiene tu forma. Porque incluso ahora, sigues siendo tú quien me enseña. A amar distinto… a sostener sin tocar… a quedarme, incluso cuando todo cambia.

Y yo… sigo siendo tu mamá. De otra manera, pero contigo. Y desde ese mismo amor, elijo creer que estás bien. Que ya no hay dolor en tu cuerpo. Que tu luz ahora es libre.

Si en algún lugar nuestras almas pueden volver a encontrarse…
solo te pido algo: vuélveme a elegir. Elígeme otra vez como tu mamá. Mientras tanto, me quedo. Con tu voz diciéndome “ma’”. Con tu mirada sobre mi rostro. Con todo lo que fuiste… y sigues siendo.

Porque aunque el mundo no lo entienda, mi cuerpo sigue siendo el lugar donde empezó tu vida… y mi amor, el lugar donde la tuya sigue existiendo.

Y entonces lo comprendo…no todo en la vida se mide en tiempo.

A veces, una vida entera cabe en trece años… en una mirada… en una sola palabra: “ma’”.

Y esa fue mi oportunidad de ser mamá y amar sin condiciones.

Mi Elliot, mi pequeño monstruo moradito… mi vida entera en una sola existencia.

Siempre juntos.

Te ama, mamá. Sof Martínez

Elliot Damián jugando y disfrutando como él lo sabía hacer