Siempre Juntos

El 12 de agosto de 2014 tuvimos por primera vez una esperanza de mantener estable a nuestro hermoso Elliot Damián. Ese día fue la primera vez que recibió el reemplazo enzimático. El tratamiento de reemplazo enzimático con idursulfasa intenta reemplazar la iduronato-2-sulfatasa, la enzima que es deficiente o que está ausente en los pacientes con síndrome de Hunter. El principio de la TRE es proporcionar al paciente la enzima deficiente, la cual debe tener las mismas características de la pro teína humana.  El tratamiento se administra cada semana, a Elliot cada miércoles se le tiene que internar en el hospital para que se le pueda administrar, la administración no es sencilla, lo tienen que envolver en sabanas y sujetarlo entre varias personas, a Elliot le da miedo la aguja y tiene mucha fuera. Afortunadamente en la actualidad tiene una enfermera muy eficaz. Aún así l afectación psicológica es inevitable y eso se refleja en cada consulta médica y terapéutica, pero po...

Realmente me da muchísimo gusto que se estén haciendo tantas campañas para que las madres den de lactar a sus bebés. También que se vayan debatiendo las mitos alrededor de la lactancia y promuevan todos los beneficios que conlleva una lactancia sana y amorosa. El mensaje llega cada vez a más personas, y aunque realmente es algo tan natural, por muchas razones sociales se ha ido sustituyendo por una lactancia artificial. Sin embargo, como en todo, no podemos generalizar, pues existen situaciones en las que no se logra amamantar. Existen casos en los que la producción de leche es baja e insuficiente para la demanda del niño, y aunque menos corriente, también puede ocurrir que las madres padezcan un exceso de leche. En estos casos lo ideal es acercarse a los especialistas adecuados, en lo particular me hubiese gustado mucho contar con mayor información en su momento para poder lactar, pero la situación médica de Elliot, las largas hospitalizaciones desde pequeño, el estré...