VIVIR CON UN NIÑO CON HUNTER. 15 DE MAYO DIA MUNDIAL MPS
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Mi querido Elliot Damián Hoy me siento sensible, hoy 15 de Mayo es el día Mundial de las Mucopoliscaridosis, y reconozco que me duele la indiferencia y la invisibilidad con la que se conduce nuestros país y nuestra propia comunidad. Llevamos 5 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad, pero siendo en Oaxaca el único niño diagnosticado (no damos por hecho que no exista otro pequeño con la enfermedad), las personas no le toman importancia. Cierto es que en ocasiones nos voltean a ver, pero sigue siendo insuficiente ante un gobierno y una salud pública tan poco humana y con tantos fraudes hacia la sociedad. Los comentarios de que me calle, porque hay muchos otros niños que sufren más que tu, me sigue carcomiendo el alma, porque no es una competencia. Eres mi hijo y no me callaré porque todos los días luchas por tu vida. Tu vida no la tienes sencilla, por la serie de dificultades que ha generado la enfermedad , enumeraré alguna de ellas: 1. ...