29 FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 “Mi nombre es Sofía y junto con Abraham,  deseábamos ser padres,  después de varios intentos y de un embarazo complicado tuvimos la dicha de escuchar y ver por primera a Elliot Damián  y antes del mes, la desdicha de escuchar a los médicos decir: su hijo es muy raro, no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, si mucho vivirá 4 años, eso nos destrozó…” así empezó nuestra historia hace poco más de tres años mi vida…

Pero  afortunadamente mi querido y hermoso Elliot Damián,  hoy en día sigues junto a nosotros y hoy particularmente es un día especial para todos los que tenemos una enfermedad poco frecuente, pues así como de poco común es el día 29 de febrero, poco común es encontrar ha guerreros como tú, que cada día al despertar resulta un milagro de la vida, y cada minuto es atesorado. Algunos han considerado que soy extremista al referirme a tu enfermedad, otros que te sobreprotejo, he perdido amistades por ello porque han declarado que les aburre escuchar mi discurso sobre tu enfermedad y la importancia de difundir información sobre las mismas, otras simplemente se han alejado. En ese trayecto de 3 años 3 meses de vida que tienes nos hemos topado con muchas dificultades, personal de la salud que no conocen tu enfermedad, las consecuencias asociadas no solo en el aspecto físico, sino también a nivel psicológico y social, personas que se alejan de nosotros porque no comprenden tu comportamiento ni tus dificultades inclusive para caminar, y otros que te miran con desdén porque físicamente les pareces “raro”. Sin embargo eso es solo una cara de la historia, la otra cara mi vida, y con la que yo quisiera quedarme principalmente en este día, es que hemos podido conocer personas con un gran corazón, que te reconfortan el alma, que a la distancia te acompañan y te alientan, aquellos que te apoyan sin esperar nada más que la calidad de vida para ti, y sobre todo el conocer a cada guerrero junto con sus familias, que hemos aprendido a comprender que la vida es tan frágil pero al mismo tiempo tan rica de vivencias bellas cuantas ellas queramos otorgar. Confieso que en ocasiones, cuando el cansancio y las preocupaciones económicas nos agobian, aún me pregunto ¿Valdrá la pena todas las terapias, médicos, medicinas, el no llevar una vida como cualquier otro niño?... pero volteo a verte, y ahí estás, jugando, sonriendo, tu mano buscando la mía y eso llena mi mundo de felicidad… no lo dudes mi pequeño, tu sola presencia siempre me hace levantarme, porque lejos de cualquier etiqueta que te pongan, eres mi hijo Elliot Damián, él que la vida me dio la enorme oportunidad de demostrarte todo el amor que soy capaz de dar; además de demostrarme que soy más fuerte de lo que yo misma pude imaginar, porque cada día me levanto con la enorme convicción de vivir amorosamente junto a ti, y seguir caminando, corriendo, brincando y luchando tanto sea necesario para vivir!!

Te ama mamá