Siempre Juntos

Hace más de 6 años que iniciamos este camino, la razón era simple, nuestro hijo fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, y como tan extraño es el nombre, tan extraña es la enfermedad. Nos encontramos con diversos desafíos, muchos de los cuales comenzamos a plasmar en el blog y en redes sociales. Sí, cierto, era parte de nuestro proceso de duelo, pero también era una promesa para Elliot Damián: visibilizar esta enfermedad, para que si algún día, algún niño tuviese esta misma enfermedad el camino no fuera tan tortuoso, para que tuviera probablemente una pequeña guía, y porque queríamos decirle a las personas que viven una Enfermedad Rara que no están solos. Así nació “Conociendo a Hunter” una pequeña Fan Page en Facebook y “Siempre Juntos: Cartas para Elliot Damián” un blog donde tratamos de compartir algunas situaciones que vivenciamos como familia, muchas de estas experiencias son directamente compartidas con Elliot Damián, con quien nos gusta ...