Siempre Juntos

Mi vida siempre habrá ángeles que te ayudarán, personas que sin ningún interés estarán ahí para ayudarte, para escucharte y brindarte el amor que cualquier ser humano necesitas. También encontraras personas que no son tan agradables, aquellas que te señalarán y como ya nos ha tocado, las que no querrán estar junto a ti. Como aquel señor que se cambió de lugar cuando supo que tenías una rara enfermedad, o aquellos familiares que nos han dejado de hablar y te evitan porque creen que se contagiarán. Eso es algo que lamentablemente no puedo evitar. Ahora lo siento igual que tú, efectivamente yo te heredé la enfermedad, y me hubiese gustado darte muchos hermanitos con quien jugar pero probablemente no sea posible. Ahora yo también soy señalada, por los médicos sobre todo porque para ellos a veces resulta ser un pecado el haber tenido un hijo con una enfermedad poco común. Yo en verdad no hubiese deseado eso para ti, pero cuando veo como intentas sentarte y pararte me doy cuenta que tu luch...

No permitas que te lastimen, tal vez mucha gente lo intentará, tal vez vivas situaciones de vida que así serán, dolorosas, tal vez pasen muchas cosas en la vida no agradables...pero al final del día no permitas que te lastimen. Finalmente la vida tiene un curso, y nos presenta diversas opciones para poder vivirla. Siempre tenemos opciones para poder disfrutarla o vivirla amargamente. Debo confesar que en ocasiones yo he decidio vivirla con cierta amargura, ahora con el paso del tiempo creo que tampoco fue tan malo vivirlo de esa manera. He aprendido nuevas cosas y nuevos rumbos. Lo había visto en otras personas, había visto como se derrumbaba su vida y a pesar de ellos caminaban sobre sus escombros sonriendo y de manera magica podian convertirlo en un nuevo estado..."magia" pensaba, pero poco comprendía de como llevarla a cabo. También decidí creer ciegamente en todo lo que las personas que yo quería me decían era verdad, tal vez eso era más fácil, así yo no tenía que pensar...

Mi querido Elliot, no sé exactamente que decir... me han dolido mucho las noticias que nos han dado. Mi pequeño, no nos han aprobado tu tratamiento, ya que sospechan que tengas un síndrome asociado: melanosis neurocutánea. No sabemos  si es cierto, tu genetista opina que no es así, tu neuróloga tampoco lo considera, pero si no es así, de todos modos no tendrás tu tratamiento, el que tanto esperábamos. Algo ha retumbado en mi cabeza sentí que me desmayaba pero me mantuve cuanto pude, hasta que salí del consultorio y un eco retumbaba en mi cabeza. Entonces la lágrima se asomó y ya no pude contener mi dolor... pero ahí estaba tu papá, con los brazos abiertos como siempre, tratando de sostenerme aunque su corazón tiemble, y también estabas tú con esa hermosa sonrisa que me hace deshacerme. Tengo miedo mi pequeño Elliot porque no sé que pasará y porque no puedo hacer nada más que seguir esperando...nuestro vivir se ha convertido en un día a día. esperando que un milagro suceda ante esta...

Hace algunos años una persona me repetía de forma constante lo absurdo que era confiar en los demás. Hablaba de los beneficios de utilizar a las personas, de la infidelidad y del engaño, como si fuesen habilidades del ser humano a desarrollar. Me habló también del lado obscuro de las personas, aquel que no muestran pero que si pones atención eres capaz de percibir. Me habló de la finitud de las personas fisica y emocionalmente, y de la cosificación. Me mostró la hipocresía y la desconfianza sin perdón. Lamentablemente tu siendo tan pequeño has experimentado ya el rechazo de algunas personas, inclusive de aquellas que dicen que quieren ayudar, pero que solo utilizan a los otros para calmar sus propios miedos y cumplir sus propias expectativas sin rumbo. Yo cuando escuché todo esto también era una niña, y todo su discurso me atraía y también me asustaba. Sin embargo aún me encontraba muy metida en la fantasía, y decidí (durante muchos años) a tratar de demostrarle que tan equiv...

Este es un nuevo camino mi pequeño Elliot... un camino que jamás pensamos caminar papá y yo, pero que nos encontramos comprometidos a caminarlo porque lo sabemos necesario para ti. Realmente creo que tenía muchas expectativas en relación a nuestra visita al Hospital de la Raza. Cargado de mucho estrés, pero necesitados de muchas explicaciones. Es cierto qe ahora ya existe más información y la Asociación Jajax fue de gran ayuda, pero no era lo mismo. Ahora bien mi vida. Tenemos tu diagnostico confirmado. Tienes una enfermedad muy rara que se llama Mucopolisacaridosis tpo II o Síndrome de Hunter. Al principio me sentí muy mal cuando me dijeron de la posibilidad de que yo te la haya heredado, después comprendí que hay muchas cosas en la vida que jamás podré explicar. Pero indiscutblemente mi vida algo que hizo la diferencia en ese viaje y que decidí eliminar la tristeza prolongada fue verte sonreir, subirte al elevador y platicar, como si ese fuera un viaje de placer, Dios mío, me  c...

Me gustaría decir que las cosas van mejor, pero no es así. La espera está siendo más larga de lo esperado y aún no nos entregan los resultados para saber si en verdad es una mucopolisacaridosis. Mientras el neuropediatra nos ha referido una braquicefalia pero sin ninguna opción para tratarla. Yo he leido sobre cascos, pero no sé si sea aplicable para ti mi vida. Quisiera ponerme muy optimista y aunque por momentos lo hago pues otras no... me desaniman tus terapeutas cuando dicen que eres sumamente irritable, que no permites el trabajo y que no tienes ningún avance. Yo la verdad me sentía feliz de que moviera más tus piernitas, sé que haces un gran esfuerzo pero no siempre está dentro de tus posibilidades. La espera no me gusta pero no nos queda de otra, no hemos conseguido que nos envien a México a ningún hospital...que más hacer??...eso me pone en jaque...que más puedo hacer para ayudarte?? a donde tengo que acudir, o con quien más tendré que ir?? Mientras tanto Elliot seguimos en l...

Estabamos contentos papá y yo, porque al parecer esta semana habías estado más tranquilo mi pequeño, eso nos entusiasmaba mucho porque pensabamos que la crisis epilepticas por fin habian comenzado a tranquilizarse... pero no es así, no me gusta verte tan inquieto y sin poder dormir como deberías. Eres tan pequeño y no puedes nada más que con tu llanto manifestar lo incomodo que te provoca estar en esta situación. También nos desanimo y obviamente nos preocupó porque el perfil TORCH salió alterado y no le acabamos de enteder, además de que tu estudio del higado también salio con complicaciones, hay que volver a picarte para hacerte más estudios...cada día salen más cosas y eso nos asusta. Y ahora que seguirá???... con esa pregunta nos levantamos todos los días, y más  aún la mantenemos y nos volvemos a acostar con la misma pregunta. Con lo desesperada que soy mi vida quisiera tener las respuestas de forma inmediata, lo cierto es que no tengo esas respuestas y tanto a papi como a mi...

Mi pequeño Elliot, estabamos muy tristes porque nos dijeron que no nos podías escuchar, papi me animaba como muchas otras veces; sin embargo mi corazón me decía que ahí no pararía las visitas al médico...y me hubiese gustado equivocarme. Estabamos contentos porque sería nuestra primer navidad junto a ti, escojimos tu ropita e ibas a estrenar. Pero el 23 de diciembre te tuvimos que llevar a urgencias. Yo sentía que en cualquier momento me desmayaba, pero no se como me sostuve. Realmente estaba asustada y muy angustiada. Logramos que te subieran a piso el 24 a media noche. Tu primer nochebuena y en el hospital, eso me estremecía, pero era necesario. Una semana entre médicos y enfermeras que lo único que hicieron era hacerme sentir tonta y que de madre histérica no me bajaron. Noté con mayor claridad tus espasmos pero no me quisieron brindar ayuda porque estabas hospitalizado por otra cosa...me enoje, realmente sigo enojada, pienso en lo oportunoq ue hubiese sido te hubiera atendido en e...

Mi corazón está triste. Y esta tristeza no es reconocida por mi ser. Esta es una nueva tristeza, de esas que  nunc nadie me dijo que podía existir. D esa tristeza que no se calma ni aminora con nada. De esa que te quema todita por dentro y te va consumiento ante cada inhalación. Esa tristeza que te exalta y después te adormece las manos y te quebranta la voz, la misma que te hace sudar para ponerte frío, la que te nubla la vista por tantas lágrimas en los ojos y te congestiona la nariz. de esa tristeza que te pierde en el limbo...esa tristeza que te da cuando vez sufrir lo que más amas: tu hijo.   Mi querido Elliot estamos triste porque hasta el momento no sabemos que más podemos hacer para ayudarte...tal vez la terapia de besos de mami sirva...Dios quiera sea así.   Te ama tu mami.